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L'étude
Votre enfant est atteint, ou a été atteint d’un gliome infiltrant du tronc cérébral ?
Merci de prendre le temps de répondre à ce questionnaire.
Les traitements
Chirurgie
Selon diverses sources, 10% des gliomes pédiatriques du tronc cérébral seraient circonscrits et bénins. Le traitement peut être chirurgical. En cas d'exérèse incomplète, un suivi est mis en place et en cas de progression, une chimiothérapie peut être envisagée.
Malheureusement, l'immense majorité des gliomes du tronc cérébral sont des tumeurs rarement accessibles à la chirurgie et de haute malignité. De plus, au vu de la rareté de la maladie et de sa complexité, le nombre de chirurgiens ayant de bonnes connaissances dans cette maladie reste très limité.
Chirurgiens
Même si le chirurgien de votre service d’oncologie pédiatrique affirme qu’une opération est impossible, il ne faut pas perdre de vue que c’est le traitement médical qui offre à ce jour les meilleures chances de longue survie voire (rarement) de guérison.

Vous pouvez vous rapprocher de chirurgiens ayant déjà pratiqué ce genre de chirurgie, extrêmement délicate, en leur transmettant dans un premier temps les images de l’IRM.

La partie "focale" de la tumeur peut être parfois extraite, ce qui n'est pas le cas de la partie "diffuse". Si la partie focale est importante, alors il y a une vraie chance. Ne vous arrêtez pas à l'avis d'un seul chirurgien, n'hésitez pas à demander l'avis des spécialistes étrangers cités ci-contre.


// Le botox, pour traiter le strabisme ?

Si votre enfant n'a en symptôme "qu'un" strabisme, il peut être envisagé, par certains spécialistes, d'injecter du botox (toxine botulique), qui a démontré son efficacité dans certains types de strabisme. C'est une procédure assez peu agressive.
La question avait été vaguement envisagée pour Eva à l'hôpital Debré à Paris. Sur le groupe Yahoo Groups DIPG, on retrouve une poignée d'enfants américains qui ont vu leur strabisme traité de cette manière. Evidemment, c'est une opération de confort, et son efficacité potentielle est à évaluer au cas par cas.