Recherche :
L'étude
Votre enfant est atteint, ou a été atteint d’un gliome infiltrant du tronc cérébral ?
Merci de prendre le temps de répondre à ce questionnaire.
L'appel aux autorités
A l’attention de Mr le président de la République, aux ministres, aux députés, aux sénateurs, et à tous les politiques de ce pays ayant une influence sur la législation
Le cancer est la 1ère cause de décès des enfants par maladie. Alors qu'on pourrait penser que ceux-ci sont prioritaires en termes de recherche et de traitement, c'est tout le contraire en France.

Sur certains cancers pédiatriques, la recherche n'a pas avancé depuis plus de 30 ans, faute de rentabilité pour les laboratoires pharmaceutiques. Seuls 2% des fonds anti-cancer sont alloués aux enfants, qui sont donc les grands oubliés de la recherche.

De plus, des vies pourraient être prolongées voire préservées avec un traitement individualisé et non une voie palliative. Enfin, les parents rencontrent souvent de lourdes difficultés sociales, qui peuvent être facilement résolues.

C’est pourquoi nous demandons l’étude d’un projet de loi traitant des thèmes suivants :

- La création d'un fond dédié à la recherche indépendante sur les cancers, leucémies et maladies rares de l'enfant, qui serait notamment financé par le biais d’une taxe (mineure) prélevée sur le chiffre d'affaire des industriels du médicament. Une disposition, légale ou réglementaire, soutenant les sociétés du médicament à but non lucratif qui commercialiseraient (à un prix réglementé) en première intention des médicaments contre les cancers et maladies rares des enfants, serait également mise en place.

- La possibilité d'individualiser les traitements dans le cas de maladies dites rares où il n’existe pas de vraie « thérapie » curative. Le traitement pourrait être personnalisé pour chaque enfant, en fonction notamment du développement de la maladie. Les pistes scientifiques exploitées à l’étranger seraient étudiées d’une manière impartiale, et ce même si le traitement/l’intervention devait avoir lieu dans un pays étranger.

- La condamnation de toute attitude médicale conduisant à des pertes de chances de survie,
même lorsqu’il s’agit d’une maladie qui est considérée comme incurable. Par ailleurs, la collaboration avec des confrères internationaux dont l'approche médicale pourrait apporter des résultats doit être fortement facilitée.

- La réforme de l'allocation journalière de présence parentale pour les parents d'enfants gravement malades , afin de la revaloriser à hauteur du SMIC (contre 850€/mois) ou à 80% du salaire. Par ailleurs, nous demandons l'extension du capital décès pour les moins de 18 ans (cette mesure existe déjà pour les ayants-droits des salariés, chomeurs etc... décédés, à hauteur de 3400€ versés par la CPAM)

Vous pouvez signer la pétition de l'Association Eva pour la vie ici