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L'étude
Votre enfant est atteint, ou a été atteint d’un gliome infiltrant du tronc cérébral ?
Merci de prendre le temps de répondre à ce questionnaire.
L'appel aux autorités
A l’attention de Mr le président de la République, aux ministres, aux députés, aux sénateurs, et à tous les politiques de ce pays ayant une influence sur la législation
Le cancer est la 1ère cause de décès des enfants par maladie. Alors qu'on pourrait penser que ceux-ci sont prioritaires en termes de recherche et de traitement, c'est tout le contraire en France.

Sur certains cancers pédiatriques, la recherche n'a pas avancé depuis plus de 30 ans, faute de rentabilité pour les laboratoires pharmaceutiques. Moins de 3% des fonds anti-cancer sont alloués aux enfants, qui sont donc les grands oubliés de la recherche. 

Le constat est sensiblement le même pour d'autres types de maladies incurables de l'enfant.
Enfin, les parents rencontrent souvent de lourdes difficultés sociales, qui peuvent être facilement résolues.

C’est pourquoi nous demandons l’étude d’un projet de loi traitant des thèmes suivants :

- Mettre en place un financement de recherche publique dédié aux cancers & leucémies pédiatriques, d'un montant de 20 millions d'euros, garanti par une loi . Un montant équivalent serait également alloué aux autres maladies incurables de l'enfant. Plusieurs modes de financement possibles ont été identifiés.

- Faciliter l'individualisation des traitements , en particulier dans le cas de maladies où il n'existe pas de thérapie curative. La collaboration avec des confrères internationaux dont l'approche médicale pourrait apporter des résultats doit être facilitée.

- Améliorer la qualité d'accueil & de traitement des enfants au sein des hôpitaux. La mise en place d’audits indépendants réguliers dans les services de pédiatrie, avec la collaboration des associations et surtout, des familles des patients permettraient d’apporter de l’aide aux personnels et aux patients, et de prévenir les éventuelles dérives.

- Réformer l'allocation journalière de présence parentale pour les parents d'enfants gravement malades , afin de la revaloriser à hauteur du SMIC ou à 80% du salaire. Par ailleurs, nous demandons l'extension du capital décès pour les moins de 18 ans (cette mesure existe déjà pour les ayants-droits des salariés, chômeurs etc... décédés, à hauteur de 3400€ versés par la CPAM)

Vous pouvez signer la pétition de l'Association Eva pour la vie ici