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Eva
Une adorable petite fille de 7 ans et demi, qui a tout pour nous rendre fiers : intelligente, sage,altruiste, pleine de vie, rigolote, sensible, mignonne, créative, ouverte, curieuse, pleine de projets… 
Plus tard, elle veut « construire une maison pour héberger les gens qui n’ont pas de chance et leurs enfants » !
EVA...
Qui était Eva ?
Une adorable petite fille de 7 ans et demi, qui a tout pour nous rendre fiers : intelligente, sage, altruiste, pleine de vie, rigolote, sensible, mignonne, créative, ouverte, curieuse, pleine de projets…
Plus tard, elle veut « construire une maison pour héberger les gens qui n’ont pas de chance et leurs enfants » !

Et puis un jour de Juin 2010, sa vie – et la nôtre - basculent : suite à un strabisme, Eva est diagnostiquée dans un grand CHU du Sud-Ouest de la France d’une « tumeur du tronc cérébral ». Illico, les médecins du service d’oncologie pédiatrique ne prennent pas de gants : « c’est incurable, il lui reste entre 6 et 12 mois ».

Nous voilà seuls face à la maladie. Rien ne nous est proposé, à part une radiothérapie palliative, dont les effets secondaires sur le moyen terme seraient sans importance à leurs yeux car ... "elle serait morte avant" ! Au fur et à mesure des mois, nous évoquerons régulièrement des options thérapeutiques alternatives, venant d'établissements et de spécialistes étrangers reconnus : ils ne prendront jamais la peine de décrocher leur téléphone pour les contacter.

A partir de là, la vie d’Eva, ses 7 derniers mois de vie, tourneront autour des hôpitaux : une biopsie dans le plus grand hôpital Français dédié aux enfants (qui s’avérera totalement inutile, mais pas sans risques), des examens divers et variés.

Pendant plus de trois mois, les symptômes stagnent : Eva reste une enfant comme les autres. Seul le strabisme rappelle le mal qui la ronge.

Début septembre, on fait confiance à un service d’oncologie pédiatrique individualisé, situé en proche banlieue parisienne. L’équipe est combative, mais elle ne dispose que de traitements chimio. On tente l'association Temodal + Interferon, mais c’est un échec : fin octobre, Eva se met soudainement à boiter, puis à perdre peu à peu l’usage de sa main droite. Elle s’adapte très vite, apprend à écrire de la main gauche.

Un chirurgien australien, très expérimenté, pense qu'on peut tenter une radiothérapie à basse dose, moins nocive pour ensuite tenter une chirurgie. Utiliser l'hyperthermie (technique reconnue en Allemagne, les pays scandinaves, en Italie mais pas en France) pourrait également être un plus, quitte à se rendre dans un centre étranger. Cette option thérapeutique (à visée curative, et non palliative) est audacieuse. Le grand CHU du sud-ouest ne l'étudiera pas.
Fin Novembre, après une seconde chimio (carboplatine), Eva ne pourra plus jamais parler correctement. Elle se déplace désormais en fauteuil roulant. Nous retournons dans le sud-ouest, car Eva réclame sa maison, sa meilleure amie, sa chatte…

Mi-décembre, sa mâchoire se bloque, elle ne peut plus boire correctement, et est en début de déshydratation. Arrivée en urgence au service d’oncologie pédiatrique du « grand CHU », Eva est mise sous forte dose de corticoïdes au bout de quelques longues heures. Les « médecins » de ce service nous proposent, 24h après son entrée, de « l’endormir » (= l'euthanasier) car son pronostic vital serait engagé. Selon eux, les nerfs mixtes de la petite sont fichus, elle ne pourra plus manger « normalement ». Nous refusons fermement. Eva s’accroche, remonte la pente et réclame à manger, ce qui lui est refusé par les docteurs. Nous sommes obligés de l'alimenter à l'insu des médecins, avec prudence, puis les informons que tout se passe bien. Ceux-ci semblent fort surpris qu'elle ai remonté la pente.

Depuis son diagnostic en juin, ça ne sera que le 23 décembre que nous verrons pour la première fois le responsable du service, le Professeur P.. La rareté de la maladie (2 à 3 cas par an dans leur service), et les symptômes de départ (très limités et sans évolution pendant plusieurs mois), auraient du pourtant « motiver » l’équipe.

Eva peut finalement rentrer à la maison pour Noël, en HAD (Hospitalisation A Domicile). Elle reprend des forces, mange et boit normalement, suit des séances de kiné. Sa maîtresse vient lui faire cours à la maison. En parallèle, les médecins locaux ne nous proposent plus rien, la radiothérapie n'est "plus urgente", malgré plusieurs relances. Le Professeur P. envisage un IRM "dans 2 mois".

Malheureusement, la mâchoire d’Eva se re-bloque le 15 Janvier. Le service d’oncologie local demande (c’est un dimanche) à la voir et insiste pour la garder en surveillance 24 heures. Face à cette apparente motivation, nous pensons qu'ils ont désormais décidé de tenter quelque chose pour l'aider.

Eva est placée dans une chambre double (dont les stores sont fermés plusieurs heures dans la journée) avec une petite souffrant d’une infection. Or, Eva est sous forte dose de corticoïdes, ses défenses immunitaires sont proches du néant. 48 heures après, elle est transférée dans une chambre individuelle (qui ne sera jamais nettoyée jusqu'à sa mort).

L’équipe de réanimation nous informe de sa prise de position : « ne pas s’acharner », intuber Eva serait difficile si cela s’avérait nécessaire, car elle n'ouvre suffisamment pas la bouche. Nous réaffirmons notre position : ne pas la laisser tomber.
Mais Eva contracte là-bas une infection. Le 19 janvier, cela lui cause des difficultés respiratoires, et d'importantes glaires. Aucune équipe d’infirmières ne relèvera sa température ou tension (cela sera fait à 18h, à notre demande). Une équipe de kinés passe le matin, fait rapidement quelques exercices de kiné respiratoire, et nous laisse seuls avec Eva au plus mal, en prétextant qu'ils n'ont pas temps ... un abandon total.

Le relevé de température, à 18h, montre une fièvre a 40°C, preuve qu’il y a infection comme le craignait le papa. Elle est mise apparemment sous antibiotiques, mais nous n'avons pas accès au détail des traitements donnés. A noter qu’elle commencait à rouvrir la bouche depuis le matin et qu'un espoir était permis.

Contre toute attente, vers 23h, son taux d’oxygène descend dangereusement. L’équipe de réanimation intervient avec une pompe à oxygène manuelle. En même temps, ils précisent une fois de plus qu’il faut la « laisser partir ». Nous exposons à nouveau notre refus, et nous sentons une certaine animosité de l'équipe. Et Eva "récupère" en moins d’une minute.

Mais à 2h du matin, le 20 Janvier, seconde crise, le coeur chute… L’équipe de réanimation prend beaucoup de temps pour arriver. Nous devons relancer à de multiples reprises. En auscultant, le réanimateur en chef n’entend pas de coeur alors que la machine indique « 60 ». Une autre machine est mollement reliée à Eva. Pas de coeur. Nous le supplions de tenter un massage cardiaque, il répond froidement « non », se recule et la regarde froidement crever.

Le 20 Janvier à 2h15, neuf jours avant ses 8 ans, Eva décède.

Avec sa tumeur du tronc cérébral et l’absence de traitement son espérance de vie était réduite, mais Eva est morte d’abandon médical et de négligences graves. Nous nous questionnons également sur sa "dégringolade" qui a eu lieu après les injections de "traitements". Les témoignages concordants d'autres parents sur la même équipe médicale nous fait poser beaucoup de questions sur sa fin de vie, étrangement précipitée.

Une chose est certaine : les oncologues de ce service estimaient dès le départ qu'il ne fallait pas se battre et qu'il fallait se limiter au "protocole palliatif", refusant d'être d'un quelconque soutien. Ceux-ci ont refusé d’étudier tout ce que nous pouvions être emmené à leur proposer, en sachant qu’il ne s’agissait pas de "chalatanisme" mais bel et bien de médecine.