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L'étude
Votre enfant est atteint, ou a été atteint d’un gliome infiltrant du tronc cérébral ?
Merci de prendre le temps de répondre à ce questionnaire.
Long survivants
ANNABELLE
Diagnostiquée en 2005 à l’âge de 2 ans, cette jolie petite fille est toujours vivante en 2012. Sa tumeur (de bas grade, astrocytome pylocitique) est stable. Traitements conventionnels (radiothérapie) et alternatifs (Ruta Graveolens 6c, Calcarea Phosphorica 3x ...). Elle est notamment suivie par le Dr. Katherine Warren
CONNOR
Un enfant diagnostiqué alors qu’il était bébé. Les médecins lui donnaient alors 30 jours à vivre. Presque 9 ans après, il va bien ... sans aucun traitement. C'est un cas totalement inexpliqué par la médecine.
DASIA
Diagnostiquée à l’âge de 7 ans, en 2005. C’est maintenant une jeune ado, qui va bien début 2012. Elle a suivi des traitements au St. Jude Children's Research Hospital (USA)
EMILY
Diagnostiquée en janvier 2007, elle va bien en mai 2013.
Elle n'est pas en rémission, mais la tumeur ne bouge pas, sans que les médecins ne comprennent bien pourquoi ...
MELISSA
Cette petite française a été diagnostiquée en 2002 d’une tumeur du tronc cérébral, inopérable, avec une espérance de survie de 6 mois. En 2011, elle va bien. Sa maman, une personne très courageuse et déterminée, a pris le risque de ne pas faire de chimio, mais d’opter pour des traitements alternatifs. A noter que cette petite fille souffre également d’un handicap depuis sa naissance (syndrôme de little), mais elle est bien suivie aux USA (séances de biofeedback), et va de mieux en mieux.
CLAY
Un garçon diagnostiqué à l'âge de 6 ans, en décembre 2007.
Fin 2012, sa tumeur restait stable. Il est notamment suivi au Duke University Medical Center, en Caroline du Nord.
KAYLA
Diagnostiquée en août 2006, les parents de cette petite fille ont opté pour des traitements naturels, avec un intérêt particulier au niveau de l’alimentaire, jusqu'en novembre 2007. Puis ils ont fait une radiothérapie au St Judes hospital (USA).
Fin 2010, son état était bon, avec une tumeur en régression
JOHNROBERT
Diagnostiqué en avril 2007. Stable en fin 2012.
NICOLE
Diagnostiquée à l’âge de 4 ans, elle en a 19 aujourd’hui et elle va bien. La tumeur serait complètement partie après la chimio + radiothérapie, ce qui démontre une forme atypique ;
Mais des problèmes liés directement à la radiothérapie.
ERICA
Diagnostiquée alors qu’elle avait 2 ans, en avril 2005. Traitement : chimio pendant 4 ans et demi. Puis radiothérapie en 2010, suite à une aggravation. En 2011, elle allait malheureusement moins bien, sa tumeur ayant doublé de volume. Elle est décédée peu de temps après.
BRIDGET
Diagnostiquée en 2006 ; traitements conventionnels + conseils de Jeanne Wallace. Début mars 2011, la maladie tendait à progresser. Elle est décédée début août 2012, après divers traitements chimio.
DIPG YAHOO GROUPS
Egalement sur DIPG Yahoo Groups, on trouve des parents de longs survivants :
- Laurel (diagnostiquée en 1999 ; son père s’appelle Peter)
- Quinn (18 ans, diagnostiqué en 2007 ; sa maman : Susan Wright)