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L'étude
Votre enfant est atteint, ou a été atteint d’un gliome infiltrant du tronc cérébral ?
Merci de prendre le temps de répondre à ce questionnaire.
Le saviez-vous ?
- Il y a près de 120 tumeurs cérébrales différentes

- Il n’y a pas de vraie cause identifiée, seulement des suspicions.
Les études scientifiques se contredisent souvent. Sont pointés du doigt les champs électromagnétiques (antennes relais, téléphones portables…), les pesticides, certains polluants qui peuvent être contenus dans les jouets ou les meubles. Des scientifiques (plus contestés) estiment même que l’origine est souvent psychologique. En fait, c’est peut-être un peu de tout cela.
Il n’est pas prouvé que ça soit génétique, ou héréditaire.

- certains traitements chimio font la joie des laboratoires pharmaceutiques. Par exemple, une semaine de Temodal rapporte plus de 1000 euros environ aux labos. L’efficacité est très limitée, voire nulle, dans les différentes études.

- il est courant de constater que, dans la neuro-oncologie, on estime qu’une tumeur est stable si elle n’a pas grossi, ou grossi de 25% ou moins.

- Le cancer tue plus d’enfants à lui tout seul que l’asthme, le diabète, les fibroses cystiques et le SIDA réunis !

- Hormis les accidents, le cancer est ce qui tue le plus d’enfants.

- 1 enfant sur 334 sera diagnostiqué d’un cancer avant l’âge de 20 ans.

- Il y a moins de 50 enfants qui sont diagnostiqués, en France, d’un gliome infiltrant du tronc cérébral.
95% d’entre eux vivent moins de 5 ans, mais accrochez vous aux 5% restants !

- Malgré la rareté de la maladie, et une certaine forme de diversité, le milieu médical tend à ne pas individualiser les traitements, et à proposer très facilement un protocole palliatif (radiothérapie 55 Gy).

- La voie de la chirurgie est très souvent impossible, mais PAS TOUJOURS. Il existe des bas grades, et tout simplement des exceptions, le tout étant de trouver un chirurgien courageux et compétent.
La chirurgie reste le meilleur moyen d’éliminer la tumeur, même si c’est loin d’être systématique.

- Le taux de cancers sur les enfants augmente au moins de 1% chaque année.
Ce chiffre est peut-être sous-évalué…

- Les moyens alloués à la recherche dans les tumeurs cérébrales des enfants sont très faibles. C’est encore plus le cas pour les gliomes du tronc cérébral. Il n’y a que peu de progrès dans la recherche depuis 30 ans, malgré les effets d’annonce. On ne peut pas parler de succès lorsqu’on « prolonge » statistiquement parlant la vie d’un enfant de 1 ou 2 mois !

- L’AFFSAPS, organisme de contrôle des médicaments, est très largement financée par les laboratoires pharmaceutiques (plus de 80%)

- La collaboration des hôpitaux entre eux est souvent très théorique.
C’est quasiment «mission impossible » lorsqu’on parle d’établissements situés à l’étranger !

- Une femme qui perd son mari est une veuve ; un homme qui permet sa femme est un veuf ; un enfant qui perd ses parents est un orphelin ; et il n’y a par contre pas de mots pour un parent qui perd son enfant…