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L'étude
Votre enfant est atteint, ou a été atteint d’un gliome infiltrant du tronc cérébral ?
Merci de prendre le temps de répondre à ce questionnaire.
Le saviez-vous ?
- Pour les DIPG comme pour la plupart des cancers pédiatriques, il n’y a pas de vraie cause identifiée, mais des doutes existent. Sont pointés du doigt les champs électromagnétiques (antennes relais, téléphones portables…), les pesticides, certains polluants qui peuvent être contenus dans les jouets ou les meubles. Des scientifiques (plus contestés) estiment même que l’origine est souvent psychologique. En fait, c’est peut-être un peu de tout cela. Les cancers pédiatriques sont rarement héréditaires.
- Le cancer tue plus d’enfants à lui tout seul que l’asthme, le diabète, les fibroses cystiques et le SIDA réunis !
- Hormis les accidents, le cancer est ce qui tue le plus d’enfants.En France, l'équivalent de 20 classes d'écoles décèdent chaque année d'un cancer. 240 classes en Europe (6000 enfants/an)
- Il y a moins de 50 enfants qui sont diagnostiqués, en France, d’un gliome infiltrant du tronc cérébral. 95% d’entre eux vivent moins de 5 ans, mais accrochez vous aux 5% restants !
- Pour les DIPG, la voie de la chirurgie est très souvent impossible, mais PAS TOUJOURS. Il existe des bas grades, et tout simplement des exceptions, le tout étant de trouver un chirurgien courageux et compétent. La chirurgie reste le meilleur moyen d’éliminer la tumeur, même si c’est loin d’être systématique.
- Le taux de cancers sur les enfants augmente de 1 à 2% chaque année.
- Les moyens alloués à la recherche par l'Etat dans la lutte sur les enfants sont très faibles. C’est aussi le cas pour les gliomes du tronc cérébral et pour tous les cancers pédiatriques de mauvais pronostic. Les associations s'impliquent mais ne peuvent apporter qu'une faible part des moyes.
- L’AFFSAPS, organisme de contrôle des médicaments, est très largement financée par les laboratoires pharmaceutiques (plus de 80%), qui privilégient la rentabilité.
- La collaboration des hôpitaux entre eux est souvent très théorique.
C’est encore plus compliqué lorsqu’on parle d’établissements situés à l’étranger.
- Une femme qui perd son mari est une veuve ; un homme qui permet sa femme est un veuf ; un enfant qui perd ses parents est un orphelin ; et il n’y a par contre pas de mots pour un parent qui perd son enfant…